Prader-Willi di Mariangela Broggi

Pubblicato: 04/05/2011 in racconto
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PRADER-WILLI

di Mariangela Broggi

Ti ho rivisto ieri pomeriggio.

Occhialini con montatura di un azzurro intenso.

Tua madre teutonica ti reggeva con forza per accompagnarti dall’otorino.

Troppe tonsilliti l’avevano preoccupata.

Con le tue mani minute mi hai accarezzato l’anello azzurro, casualmente dello stesso colore dei tuoi occhialini.

Abbiamo parlato del nulla con la mamma e tu non sai, né saprai mai che loro, i tuoi genitori, non ti volevano più.

Il pediatra che ti aveva in cura, quasi compiaciuto della sua analisi, aveva notato su di te una strana ipotonia definita “flaccidità del dorso”.

E il tuo corpicino era lì scosso dal pianto come fanno tutti i neonati, inconsapevole che su di te si stava abbattendo la catastrofe.

Bastò poco: un esame ematico, una mappatura cromosomica e tutto il mondo crollò.

Tu continuavi a piangere, ma non eri più un neonato qualsiasi, eri un bambino affetto dalla sindrome di Prader-Willi.

Che poi questi due scienziati l’abbiano scoperta e studiata a lungo sino a codificarla, a te, ovviamente, poteva non importare nulla.

Invece stese i tuoi genitori che vennero da me per capire se era possibile lasciarti in ospedale.

Si chiedevano angosciati cosa sarebbe accaduto e che fine avresti fatto se non ti avessero portato a casa dove la sorellina Vanessa aveva anche lei i suoi bei problemi di crescita.

Mi avevano insegnato a non dare risposte ma ad ascoltare e a lasciare che, come davanti a uno specchio, le persone potessero osservarsi, riconoscersi e accettarsi.

Così feci, ma ero e sono una donna per cui mi lasciai andare alla commozione quando tuo padre, con la testa fra le mani, disse di sentirsi impazzire dal mal di testa e tua madre tentò di difendere la sua capacità di allattarti.

Li abbracciai e dissi loro che qualunque fosse stata la loro scelta sarebbe stata quella giusta e che io c’ero per il “continuum amministrativo”.

Ma ti ho rivisto ieri pomeriggio.

Tua madre ti aveva in braccio come un ambito trofeo di guerra.

Una guerra infinita contro la malattia, l’unica per cui valesse la pena di lottare.

Così mentre tu accarezzavi il mio anello ho pensato che sei realmente splendido.

Strabico, minuto, un po’ malaticcio ma splendido come chi sa di poter contare sull’amore nato come una stella alpina fra i sassi aspri d’alta montagna.

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commenti
  1. Giusy ha detto:

    Molto intenso e commovente, grazie Mariangela e grazie Nicola di averlo condiviso con noi

  2. Adèle ha detto:

    C’est très très beau. Grand bravo Mariangela. C’est la première fois que je viens sur le site. Je suis impressionnée Nicolo. Beau travail !

    Adèle PENDA

  3. Oissela ha detto:

    Sai scrivere.
    Frase pulita, breve e chiusa in sé stessa.
    Lavoro ben strutturato e contenuto che invita a riflettere.
    I miei complimenti e a rileggere altri tuoi nuovi lavori.
    Oissela

  4. mariangela ha detto:

    grazie a Nicola sto scoprendo il mondo dei blog!
    grazie a tutte/i coloro i quali mi leggeranno e.. a presto per nuovi pensieri!
    ovviamente anche più leggeri, ironici .. scrivere per me è sia un bisogno che un divertimento!
    mari

    • nicolalosito1942 ha detto:

      Sono io che ti ringrazio per avermi concesso l’opportunità di pubblicare qui da me un tuo elaborato. Anche a me, come agli altri, è piaciuto molto per l’umanità del tuo pensiero.
      Nicola

  5. sissa ha detto:

    A volte capita anche senza sindromi…
    Ne ho conosciuto molti di prader willi recentemente.
    Mi ha colpito molto la storia che hai raccontato.

    • nicolalosito1942 ha detto:

      Mariangela vive, per lavoro, spesso situazioni tristi: vedere dei genitori che affrontano con tanta forza di volontà e dedizione un loro dramma personale fa bene al cuore e alla mente.
      Nicola

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